2. Vierdaagse van Nijmegen 2023
  3. Keerl's uut Drenthe
  4. Samen sjouwen voor Matchis!

Samen sjouwen voor Matchis!

Jos Luten

( Lid van team: Keerl's uut Drenthe )

Afgesloten Je kunt niet meer doneren
van totaal € 500 (351%)

We hebben altijd al eens een goed doel willen steunen tijdens het lopen van de Nijmeegse  4-daagse. Matchis is een doel waar wij ons bijzonder graag voor inzetten.

Mijn vader (Arie Luten) heeft in 2018 een stamceltransplantatie ondergaan. Helaas bleek er geen geschikte match te zijn in de Wereld Databank voor stamcellen. Na een uitgebreide screening bleek ik geschikt als donor. De stamcellen zijn geoogst uit het beenmerg in mijn onderrug om de kans van slagen zo groot mogelijk te maken. Na een behoorlijk lang en intensief traject is de transplantatie geslaagd. We zijn nu vijf jaar verder. Het is toch prachtig om als zoon je vader een tweede leven te geven!

Hoe mooi ons verhaal ook leek toen we waren gestart met onze actie, zo triest is het afgelopen maanden verlopen. Op 11 april 2023 (exact 5 jaar nadat mijn vader mijn stamcellen kreeg) werd hij geopereerd aan zijn keelamandelen. Na lang onderzoek en ruim 11 weken in spanning te hebben gewacht met ons gezin volgde op 14 april de uitslag van de keelamandelen. Arie bleek het Burkitt Lymfoom te hebben, een snelgroeiende lymfeklierkanker. 17 april hadden wij een familiegesprek waarin Arie heeft aangegeven er voor te willen strijden. De opname volgde een dag later. Na een enorm zware periode is mijn vader op 6 juni 2023 overleden aan de gevolgen van het Burkitt Lymfoom. Wij hebben het, samen met de fantastische zorg, mogelijk gemaakt dat hij thuis is gestorven. 

Met onze wandelgroep bundelen wij onze krachten en hopen een mooi geldbedrag in te zamelen. Op deze manier willen wij meer aandacht vragen voor stamceldonaties en hiermee meer donoren werven!

€ 250 opgehaald

€ 500 opgehaald

€ 1.000 opgehaald

Eerste donatie ontvangen

10 donaties ontvangen

25 donaties ontvangen

50 donaties ontvangen

Een blogbericht geplaatst

Toon meer
Bekijk alle
€ 5 21-07-2023 | 20:24 Toiletmomentje… en dan gaan we zo weer verder
€ 20 21-07-2023 | 20:20 Zesje
€ 5 20-07-2023 | 13:36
€ 35 19-07-2023 | 19:44
€ 25 18-07-2023 | 21:18
Bekijk alle

Jos loopt met ‘Keerls uut Drenthe’ de Nijmeegse Vierdaagse: Aandacht voor Matchis, het Nederlands centrum voor stamceldonoren

 19-05-2023 | 11:45 Het jaar 2017 is nog maar net begonnen voor Jos Luten en zijn familie uit Pesse als blijkt dat zijn vader Arie ziek wordt en na een onderzoekstraject lymfeklierkanker (T-cel, Non Hodgkin Lymfoom) blijkt te hebben. Er volgen diverse behandelingen zoals lichttherapie, chemotherapie en bestraling in het Universitair Medisch Centrum in Groningen (UMCG). Helaas zonder het gewenste resultaat. Genezing is alleen mogelijk door middel van een stamceltransplantatie. Dit blijkt helaas niet eenvoudig, de familie Luten is intussen vijf jaar verder en er is het nodige gebeurd. Om aandacht te vragen voor stamceldonatie en het belang van donoren neemt Jos met een aantal vrienden deel aan de Nijmeegse Vierdaagse. De groep. Foto: Jos Luten   Datzelfde jaar nog begon voor de familie Luten de zoektocht naar een geschikte stamceldonor. Tot hun grote teleurstelling bleek er helaas in de wereldwijde databank van stamceldonoren geen match beschikbaar te zijn. Jos: „We zijn heel actief bezig geweest om aandacht te vragen voor stamceldonatie in de hoop dat er geschikte donoren werden toegevoegd aan de werelddatabank.” Dit heeft er mede voor gezorgd dat de aanmeldingen bij Matchis, het Nederlands centrum voor stamceldonoren in Leiden en Nijmegen, is toegenomen. Deze organisatie koppelt donoren aan patiënten, alles gebeurt vrijwel anoniem. Dit lijkt overigens allemaal eenvoudig, maar dat is het niet omdat hier vastgestelde eisen aan verbonden zijn. Zodra er een match is met een patiënt, volgt vervolgonderzoek met de potentiële donor, die door Matchis aan elkaar worden gekoppeld. „In mijn vaders geval is dat toen niet gelukt”, vertelt hij.   Stamcellen oogsten Nadat in de wereldwijde databank geen match werd gevonden zijn ook familieleden getest om na te gaan of zij een geschikte match zouden zijn. „Na bloedonderzoek bleken de broer en zus van Jos zijn vader niet geschikt, wat automatisch betekent dat hun kinderen dat ook niet zijn. Dan kom je uit bij de kinderen, in ons geval bij mijn oudere broer, mijn jongere broer en ikzelf. Mijn jongere broer en ik bleken geschikt.” Er volgde een intensief traject zodat bepaald kon worden wie de meest geschikte match voor Arie zou kunnen zijn om de beste kans op genezing te krijgen. Uiteindelijk bleek Jos geschikt als donor. „Als donor is het belangrijk om op twee manieren stamcellen te doneren”, geeft hij aan. „Dat kan via een bloedinfuus aan de binnenkant van je arm, de redelijk eenvoudige manier. Vooraf krijg je dan medicatie om cellen te vermenigvuldigen, om ze vervolgens te oogsten. De volgende dag kun je dan weer naar huis. In het geval van mijn vader, omdat hij een bijzondere vorm van lymfeklierkanker had, gebeurde het bij mij rechtstreeks uit het beenmerg. Op 10 april 2018 werden er dertien gaatjes in mijn onderrug geprikt en van daaruit zijn de stamcellen rechtstreeks uit het beenmerg geoogst. De kans op nabloedingen is hierbij aanwezig en dat is ook twee keer gebeurd. Toen ik wakker werd uit de narcose, lag ik bij mijn vader op de kamer, heel bijzonder.” De volgende dag werden de stamcellen, 1,4 liter bloed, bij Arie toegediend. Er breekt een spannende en emotionele tijd aan, want hoe zou het lichaam gaan reageren. Zal het traject wel of niet aanslaan en worden de stamcellen wel of niet afgestoten. Jos: „Het is twee weken wel even cruciaal en kritiek geweest, waardoor mijn vader op een isolatiekamer moest liggen. Dat waren heftige weken.” Redding Sinds de transplantatie, nu vijf jaar geleden, staat de familie Luten er elk jaar bij stil op 11 april. „We vieren dan de transplantatieverjaardag van mijn vader. Toen hij in 2018 uit het ziekenhuis kwam stelde hij zichzelf ten doel om er weer voor te gaan. Omdat hij niet meer aan het werk kon, heeft hij zich voorgenomen vooral dingen te doen die hij leuk vindt en te genieten van het leven.” Die momenten vindt Arie bij zijn gezin en inmiddels vier kleinkinderen. Klussen is iets dat hij graag doet en helpt zijn zoons dan ook graag hiermee. Alles op zijn eigen tempo, met tussen de middag even een middagslaapje op de bank. Ook de fietsgroep in Pesse is een fijne tijdsbesteding. Hoewel hij niet meer in het gewenste tempo kan meekomen, blijft hij, op de elektrische racefiets, wel betrokken. Totdat de familie tijdens de afgelopen kerstdagen iets bemerken bij de Arie. „Hij had een beperkte eetlust en zijn keelamandelen raakten opgezwollen. Hij lag langer en vaker op bed, wat hij sinds de stamceltransplantatie niet meer had gedaan. Toen hij kortademig werd en bleek dat zijn keelamandelen zijn luchtwegen voor een deel blokkeerden, hebben we de huisartsenpost gebeld. Na onderzoek stuurden zij mijn vader eind januari door naar het UMCG.” De stamcellen in het bloed van Jos Luten. Foto: Foto Jos Luten   Hersenvocht, biopt en lymfeklier Er volgden onderzoeken en meerdere scans, waaruit bleek dat er weer zichtbare vlekken in het hele lichaam te zien waren. Arie bleef in het ziekenhuis voor nader onderzoek, waaronder een punctie en het afnemen van hersenvocht. De uitslag gaf aan dat de lymfeklierkanker waarschijnlijk op zijn retour was. Op dat moment was er geen sprake van een behandelplan of prognose. Het zou hard achteruit kunnen gaan. „Op dat moment begaven we ons in een dubbele fase”, vertelt Jos. „We moesten ons voorbereiden op het afscheid en het was maar de vraag of mijn vader het komende weekend nog zou halen, want het ging hard achteruit. In de dagen die volgden is er onder andere een biopt genomen van de keelamandel, is een lymfeklier in de hals verwijderd voor verder onderzoek en is bij het afnemen van hersenvocht gelijk chemo toegediend. Op dinsdag 7 februari ben ik samen met mijn broers bij mijn vader geweest om zijn laatste wensen voor de dienst te bespreken. Tot onze grote verbazing mochten wij hem deze avond mee naar huis nemen om thuis te sterven, een laatste wens van hem. Er werd een bed voor hem geregeld in de woonkamer. In de weken die volgden knapte hij tot de verbazing van ons, maar zeker ook van de artsen, weer op.” De vader van Jos kreeg dezer dagen nog de nodige medicatie zoals Dexamethason, een zware pijnstillende medicatie. „Achteraf gezien is de chemo die na de ruggenprik is toegediend naar alle waarschijnlijkheid zijn redding geweest. Mijn vader knapte dusdanig op dat hij weer zin kreeg in het leven. Tegelijkertijd bleef de onduidelijkheid, wat is het geweest? Was het een ontsteking of zien de artsen iets over het hoofd?” Hoop Terwijl de chemo zijn werk deed, werden in de tussentijd nog verdere onderzoeken gedaan. Omdat de situatie van Arie bijzonder te noemen is, werd deze landelijk binnen universitaire medische centra besproken en onderzocht. De uitslag van de KNO-arts, nadat een biopt van de amandel was afgenomen, bleek niets bijzonders. Ook de lymfeklier die verwijderd was uit de hals bleek ‘schoon’ te zijn. Voorafgaand aan 11 april, de ‘nieuwe’ verjaardag van Arie, kwamen dezelfde klachten terug. Jos: „Zijn amandelen waren weer zo fors opgezet en moesten verwijderd worden. De patholoog zou vervolgens binnenin de amandelen wat onderzoeken doen. Drie dagen later kregen we de uitslag. Mijn vader bleek het B-cel, Burkitt lymfoom, te hebben. Dat is een vorm van lymfeklierkanker en één van de snelst groeiende vormen. Dit was heel dubbel, enerzijds waren wij blij dat er na elf weken eindelijk duidelijkheid was, anderzijds bleek dat hij toch ernstig ziek is.” Een dag later volgde de opname en is gestart met een zware 21-daagse chemobehandeling. Deze kuur is inmiddels afgerond. Arie zou tussendoor naar huis gaan om aan te sterken, maar om de vervelende ziekte de baas te blijven is besloten gelijk door te gaan met de tweede 21-daagse behandeling, deze is inmiddels gestart. De familie Luten houdt goede hoop, ondanks dat het voor het hele gezin behoorlijk pittig is. „Ondanks de spannende, onduidelijke en onzekere periode met mijn vader wil ik Matchis stamceldonatie, dit jaar extra onder de aandacht brengen”, vertelt Jos. „Dat ga ik doen door samen met mijn broers en een aantal vrienden onder de naam ‘Keerl’s uut Drenthe’ de Nijmeegse Wandelvierdaagse te gaan lopen.” Wandeltocht door het Dwingelderveld. Foto: Jos Luten   ‘Keerl’s uut Drenthe’ Jos neemt sinds 2018 met zijn broers en vrienden deel aan het wandelevenement. Waar het begon als grap, gezelligheid met een biertje, is dit nu omgeslagen naar het goede doel. „Met onze deelname willen we aan de ene kant geld ophalen en daarmee de registratie van stamceldonoren bij Matchis financieel mogelijk maken. Aan de andere kant wil ik aandacht vragen voor het belang van stamceldonatie en hiermee ook donoren werven. Want je bent er pas goed bewust van wanneer je er zelf mee te maken krijgt. Er is intussen al heel wat gedoneerd aan ons team. En daar kan wat ons betreft nog meer bij!” Door ervaring te hebben opgedaan tijdens andere wandelevenementen merkt Jos dat hij goed getraind de Nijmeegse Vierdaagse kan ingaan, evenals zijn broers en de andere teamleden. De één traint wat meer dan de ander. Onlangs kwam hij met zijn jongere broer terug van een wandelvakantie op Menorca. „Ondanks de situatie thuis spoorde onze vader ons aan om gewoon te gaan. We liepen de Camí de Cavalls route, van slaapplek naar slaapplek. Een tocht van 185 kilometer die wij hebben uitgebreid naar ruim 265 kilometer. Een pittige, maar fantastische route in een mooie omgeving.” Dat Jos, ondanks de heftige en emotionele tijd, van de wandelvakantie kon genieten komt mede door zijn vader, die tijdens zijn ziek zijn de kracht heeft om positief te blijven. „Het is mooi om te zien hoe mijn vader, samen met mijn moeder, in het leven staan. Het is niet een ziekte die hij alleen moet overwinnen, maar dit moet je samen doen! Mijn moeder steunt hem in alles, daar heb ik veel respect voor. Toen hij in 2017 ziek werd, hadden ze alleen onze dochter Esmee als kleinkind. Intussen zijn dat er vier, daar genieten ze enorm van. Ze beseffen dat het niet altijd meevalt, maar dat het leven ernaast ook gewoon doorgaat.” Voor meer informatie of het aanmelden als stamceldonor bij Matchis kan via www.matchis.nl. Een donatie aan het team ‘Keerl’s uut Drenthe’ doen kan via www.sterkvoormatchis.nl/teams/keerl-s-uut-drenthe.
Lees meer